مرضى الضمور العضلي الشوكي يطالبون وزير الصحة بالتوفير العاجل للأدوية

وجهت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب رسالة مفتوحة إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية من أجل المطالبة بالتوفير العاجل لأدوية الضمور العضلي الشوكي؛ وهي الرسالة التي تأتي بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة التي يفوق عددها سبعة آلاف مرض، أعلنت من خلالها الجمعية أنه يتم “تغييب” علاجات مرض الضمور العضلي الشوكي النادر.

وقالت الجمعية محدثة الوزير في رسالتها: “لا شك في أنكم على دراية تامة بخطورة الضمور العضلي الشوكي التي تتجلى في كونه أول مسبب جيني لموت الأطفال، إذ يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم، إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه الطبيعي في المجتمع”.

وذكرت الجمعية أنه جرى، ابتداء من سنة 2016، تطوير ثلاثة أدوية فعالة ضد المرض مكنت من إنقاذ الكثير من المصابين حول العالم. “وللأسف، يستمر تغييب هذه الأدوية من بلادنا بداعي ارتفاع أثمتنها، مما يترك مرضى الضمور العضلي الشوكي عرضة للموت المبكر والإعاقة، في انتهاك تام لحقهم في الحياة والصحة كباقي المواطنين”.

وتابعت قائلة: “سبق أن أثرتم مسألة ارتفاع الأسعار بمجلس النواب في معرض جوابكم عن سؤال برلماني في الموضوع بتاريخ 09/01/2023. وفي هذا الصدد، نلفت عنايتكم إلى أن الحق في الحياة يسمو على كل الاعتبارات المادية، وأن دستور المملكة وقوانينها ومعاهداتها الدولية تلزمكم بتحقيق الأمن الصحي وحفظ حياة وصحة السكان. ومن ثم، فإن المطلوب من وزارتكم هو اتخاذ التدابير الكفيلة بحل إشكالية ارتفاع الأسعار وإلزام هيئات التأمين الصحي بتحمل نفقات العلاج”.

وأردفت مخاطبة الوزير: “منذ تصريحكم بقبة البرلمان يوم 09/01/2023 إلى حدود تاريخ كتابة هذه الأسطر، توفي العديد من مرضى الضمور العضلي الشوكي الذين لم يجدوا سبيلا إلى العلاج، آخرهم الطفل زيد لكريني الذي توفي رحمه الله بمدينة فاس قبل يومين ولم يتجاوز عمره سنة واحدة… وإن تأخر وزارتكم في توفير الأدوية ينذر بفقدان المزيد من المصابين وتفويت فرصة العلاج عليهم”.

وذكرت الجمعية بأن الكثير من البلدان ذات مستويات اقتصادية مشابهة للمغرب استطاعت تجاوز العقبات المالية وسارعت إلى توفير العلاجات مثل مصر وليبيا، “وإنه ليحز في النفس أن تتوفر هذه العلاجات ببلدان عربية وإفريقية شقيقة وتغيب عن بلادنا”، وفق رسالة الهيئة ذاتها.